Wie beginnt ME/CFS bei Kindern wie Annabelle?

„Heute sprechen wir mit Sabine über das, was kaum einer sieht. Zwei Kinder, die nicht mehr zur Schule gehen können", eröffnet Dr. Claudia Kanitz das Gespräch. Vor der Erkrankung war Sabines Familie sehr aktiv: ein Hund, viel draußen, beide Töchter im Leistungsturnen. Dann erkrankte die ältere Tochter Annabelle mit sieben Jahren, nach ihrer zweiten Corona-Infektion. Erst folgte eine Hüftschnupfen-Diagnose, dann wandernde Schmerzen in immer neuen Gelenken.

In der Klinik fiel ein Satz, der lange nachwirkte: „Kein Kind, das Rheuma hat, sitzt im Rollstuhl." Es folgte die Abstempelung als psychosomatisch. Danach kam eine aktivierende Therapie in einer Schmerzklinik, die alles schlimmer machte, weil niemand das PEM-Muster erkannte. Erst ein Hinweis aus dem privaten Bekanntenkreis brachte die Familie auf die Spur von Long Covid.

Warum dauert die Diagnose bei Kindern mit ME/CFS so lange?

Selbst als die richtige Spur gefunden war, ging der schwerste Einschnitt erst noch los: Ein Eingriff während der weiteren Diagnostik löste bei Annabelle einen so schweren Crash aus, dass sie zehn Tage künstlich ernährt werden musste. Zur Schule kehrte sie danach nicht mehr zurück. Heute liegt sie seit zehn Monaten in einem abgedunkelten Zimmer.

Zwei Jahre später erkrankte auch die jüngere Tochter Mathilda, diesmal nach einer Influenza, mit einem ganz ähnlichen Bild. Für Sabine bedeutete das den Ausstieg aus dem eigenen Beruf: „Und hier endet dann jetzt erst mal mein beruflicher Weg." Heute tragen sie, ihr Mann und die Großmutter die Pflege gemeinsam, mit wenig Unterstützung von außen.

Was bedeutet PEM bei Kindern im Alltag?

Ein Satz aus dem Gespräch fasst zusammen, warum ME/CFS bei Kindern so oft missverstanden wird: „Das ist ja das Fiese, die Quittung kam dann erst zwei Tage später." Ein Kind kann an einem Tag noch aktiv wirken, mit dem Fahrrad losfahren wollen, und der Zusammenbruch folgt erst am übernächsten Tag. Genau diese Verzögerung macht es für Außenstehende, aber auch für Ärzt:innen in kurzen Untersuchungsterminen, schwer zu erkennen, wie krank ein Kind tatsächlich ist.

Dazu kommt ein zweites Missverständnis: „Sie sieht nicht krank aus." Für kurze Momente können Kinder mit ME/CFS erstaunlich präsent wirken, das beschreibt Sabine im Gespräch als eine Art Fake-Energie, die in Begutachtungssituationen täuscht, obwohl das Energie-Budget danach für Tage aufgebraucht ist.

Warum haben Eltern Angst vor der Diagnostik bei Kindern mit ME/CFS?

Der schwerste Teil des Gesprächs benennt eine Angst, über die selten offen gesprochen wird: „Wir hatten die große Angst, dass mir Münchhausen-Stellvertreter-Syndrom vorgeworfen wird." Weil die Erkrankung von außen unsichtbar bleibt, geraten Eltern schwer kranker Kinder mitunter selbst in Verdacht, die Symptome zu erfinden oder zu verstärken. Sabine beschreibt, wie real diese Sorge war. Die Angst, dass ein Kind aus der Familie genommen werden könnte, obwohl es genau dort die notwendige Pflege bekommt.

Dass diese Folge überhaupt entstanden ist, geht auf Annabelle selbst zurück. „Mama, wir müssen das erzählen. Das muss jeder erfahren", sagte sie zu ihrer Mutter. Es ist derselbe Wunsch nach Sichtbarkeit, den auch Alexa Laurence in ihrer eigenen Folge über 30 Jahre mit ME/CFS beschreibt: gehört werden, nachdem man so lange nicht gesehen wurde.

Welche Hilfe fehlt Familien mit ME/CFS-kranken Kindern?

Sabines wichtigster Wunsch am Ende des Gesprächs ist konkret: Fachärzt:innen, die nach Hause kommen, weil schwer betroffene Kinder oft gar nicht transportfähig sind. Sie sollen sich mit ME/CFS auskennen, damit Familien sie rufen können, ohne eine Kindeswohlgefährdungsanzeige zu riskieren. Claudia ergänzt mit Blick auf das große Ganze: „Da würde ich mir wünschen, dass mehr in die Forschung gesteckt würde, als in Therapien wie Körbeflechten."

Am Ende steht kein einfacher Rat, sondern eine doppelte Forderung: bessere medizinische Versorgung für Kinder mit Long Covid und ME/CFS, und ein Hilfesystem, das Familien wie Sabines nicht zusätzlich unter Verdacht stellt, während sie ohnehin an ihre Grenzen kommen.