ME/CFS vor Corona: Gab es die Krankheit schon damals?

Wie begann ME/CFS vor Corona bei Alexa Laurence?

Für Alexa Laurence ist ME/CFS kein Kapitel, das mit einer Pandemie begonnen hat. ME/CFS vor Corona war für sie längst Alltag, auch wenn kaum jemand hinsah: ihr Leben seit fast 30 Jahren. Ausgelöst wurde es nicht durch eine Infektion, sondern durch 14 Segel- und Autounfälle in ihrer Jugend. Danach begannen Schmerzen, Taubheit und tägliche Ohnmachten, die sich zu dem entwickelten, was sie in der neuen Podcast-Folge „ME/CFS ist gar nicht neu" so beschreibt: „Ich werde blind auf dem linken Auge. Ich kann nicht mehr reden. Ich sitze im Rollstuhl." Auf einen solchen Crash folgten 24 bis 48 Stunden völliger Ausfall.

Diese Geschichte zeigt etwas, das in der öffentlichen Wahrnehmung oft untergeht: ME/CFS entsteht nicht ausschließlich postinfektiös. Unfälle, schwere körperliche Traumata oder jahrelange Dauerbelastung können ebenso Auslöser sein. Was am Ende zählt, ist selten eine einzelne Ursache, sondern ein Zusammenspiel mehrerer Pathomechanismen, die sich gegenseitig verstärken.

Warum dauerte die Diagnose vor Corona oft Jahre?

Bis Alexa Laurence eine Diagnose bekam, vergingen Jahre voller Fehldiagnosen, von Epilepsie bis Psychosomatik, dazwischen hochdosierte Medikamente und schließlich ein Koma. Erst 2012 stellte Professor Huber in Heidelberg, damals neben Professorin Scheibenbogen einer der wenigen ME/CFS-Kenner in Deutschland, die richtige Diagnose. Sein Satz danach saß tief: „Jetzt wissen Sie, was Sie haben. Wir können Ihnen aber nicht helfen. Sie werden Ihr Leben lang in einem abgedunkelten Raum liegen bleiben müssen."

Im Gespräch kommentiert das auch mich als Ärztin: Achtung, liebe Kolleginnen und Kollegen, hört, was ihr sagt und was ihr damit auslöst. Ein Satz nach der Diagnose kann genauso viel bewirken wie die Diagnose selbst, im Guten wie im Schlechten. Alexas Antwort auf die Prognose war jedenfalls keine Resignation: „Ich habe dann aus dem Bett heraus eine Praxis mit ihr gegründet." Gemeinsam mit ihrer Schwester baute sie eine Praxis mit integrativen und funktionellen Ärzt:innen auf, mit 10.000 Patientenkontakten, bis sie in der Pandemie geschlossen wurde.

Ein Grund für solche langen Diagnosewege liegt im System selbst. Es gibt etwa 22.000 bekannte Krankheiten, Ärztinnen und Ärzte lernen in ihrem jeweiligen Fachbereich ungefähr 400 davon im Detail. Multisystemerkrankungen wie ME/CFS, die mehrere Fachbereiche gleichzeitig betreffen, fallen dabei leicht durchs Raster. Genau das erklärt, warum ME/CFS vor Corona so oft unerkannt blieb.

Was ist das Uhrwerk-Modell bei ME/CFS, unabhängig von Corona?

Über zehn Jahre arbeitete sich Alexa Laurence mit adaptierten Therapien zurück, bis zu zweieinhalb Stunden Ausdauersport waren wieder möglich. Die Pandemie warf sie zurück: Reaktivierte Infektionen und Entzündungen im Nervensystem bedeuten seither, dass schon konzentriertes Denken einen kognitiven Crash auslösen kann.

Aus dieser Erfahrung heraus entwickelte sie ihr Uhrwerk-Modell: rund 30 mögliche Pathomechanismen, die ineinandergreifen wie die Zahnräder einer Uhr. Nicht jedes Zahnrad ist bei jeder betroffenen Person gleich groß. Entscheidend ist, die eigenen drei größten zu finden und gezielt zu behandeln, statt zu versuchen, alles gleichzeitig anzugehen. „Standardlösungen funktionieren nicht", sagt sie dazu im Podcast. Therapien müssen für ME/CFS individuell adaptiert werden, sonst führen sie in den nächsten Crash statt aus ihm heraus.

Dazu kommen fünf Werkzeuge, die von Ernährung bis Nervensystem reichen. Ein Beispiel, das im Gespräch für Aha-Momente sorgt: Schwitzen als unterschätzter Hebel. „Über alle Studien hinweg hat man rausgefunden, dass jeder einmal am Tag ins Schwitzen kam", sagt sie, mit Blick auf Temperaturregulation, Entgiftung und Lymphfluss. Auch nadelfreie Reize wie Laser oder Akupressur kommen zur Sprache, immer eingebettet in die Frage, wie viel Pacing der Körper an diesem Tag zulässt.

Was die Erkrankung kostet, spricht Alexa Laurence offen an: rund 2.350 Euro im Monat, ohne Sonderbehandlungen. Nach 30 Jahren nimmt sie zum ersten Mal Hilfe von außen an, Pflegegrad, Rente, Schwerbehindertengrad eingeschlossen. Auch das gehört für sie zu den fünf Werkzeugen: Unterstützung nicht als Niederlage zu werten, sondern als Teil der Behandlung.

Warum ist Selbstverantwortung bei ME/CFS nicht gleich Schuld?

„Wir müssen unser eigener bester Arzt werden", sagt Alexa Laurence, ein Satz, der sich wie ein roter Faden durch die Folge zieht. Wichtig ist mir dabei die Klarstellung, die ich im Gespräch selbst mache: Selbstermächtigung heißt nicht, dass Menschen mit ME/CFS sich nicht anstrengen. Es bemühen sich alle unheimlich, meist ohne die Energie, die das eigentlich braucht.

Selbstverantwortung bedeutet, aktiv Wissen aufzubauen und an der eigenen Behandlung mitzuwirken, weil das bei einer derart individuellen Erkrankung oft nötig ist. Es bedeutet nicht, an der Erkrankung selbst schuld zu sein. Diese Unterscheidung ist einer der Punkte, die im Podcast am deutlichsten herausgearbeitet werden, auch weil sie draußen so oft verwechselt wird.

ME/CFS ist keine neue Krankheit, die erst durch Corona entstand

„Die meisten Menschen fahren mit 120 durch die Gegend. Wir mit 240. Und wundern uns dann, dass wir irgendwann nicht mehr können", beschreibt Alexa Laurence das Lebensgefühl vieler Betroffener. Es ist ein Satz, der zeigt, wie lange ME/CFS vor Corona schon Realität war, für sie und für viele andere, lange bevor Long COVID das Thema in die Öffentlichkeit brachte.

Ehrlich bleibt sie dabei auch mit dem, was gerade nicht funktioniert: Seit zwölf Wochen steckt Alexa Laurence selbst wieder in einem Push-Crash-Cycle, ihrem achten Crash, nachdem das Schreiben ihres Buches ihre Baseline gekostet hat. „Aber ich verzweifle nicht", sagt sie dazu. Genau diese Offenheit, keine Turbo-Heilung zu versprechen, macht ihre Geschichte glaubwürdig statt glatt.

Im letzten Drittel der Folge stößt Dr. Susanne Maas dazu, Ärztin und dritte Stimme im Gespräch. Aus dem Dreiergespann aus Betroffenheit, medizinischer Expertise und langer Erfahrung entsteht am Ende eine gemeinsame Vision: ein deutschlandweites, interdisziplinäres Netzwerk für Menschen mit ME/CFS. Dr. Susanne Maas ist am 18.09.2026 mit ihrer eigenen Folge „Ärztin, aber anders" zu Gast im Podcast.