Es war gefühlt der zehnte Gutachter. Meine medizinischen Unterlagen – ein ganzer Katalog aus Befunden, Attesten und Arztbriefen – interessierten ihn kaum. Stattdessen wollte er alles über mein Privatleben wissen. Dann fragte er ganz beiläufig, ob ich einmal an Urlaub gedacht hätte.
Ich ging danach ins Wartezimmer und weinte. Nicht nur um meine verlorene Praxis, meine Identität und mein altes Leben. Sondern auch darum, dass ein einzelner Termin die Macht hatte, mir ein weiteres Mal das Gefühl zu geben, mich für meine Krankheit rechtfertigen zu müssen.
Was macht ein Gutachter eigentlich?
Ein Gutachten soll eine konkrete medizinische oder versicherungsbezogene Frage beantworten. Es kann darum gehen, welche Einschränkungen bestehen, ob eine Behandlung oder Rehabilitation sinnvoll ist oder in welchem Umfang eine berufliche Tätigkeit noch möglich erscheint. Diese Einschätzung kann für Betroffene existenzielle Folgen haben.
Das Problem ist nicht, dass es Gutachter gibt. Das Problem entsteht, wenn Menschen ein komplexes Krankheitsbild beurteilen, ohne darin ausreichend fortgebildet zu sein. Ein kardiologischer, neurologischer oder psychologischer Hintergrund kann wichtige Teilaspekte abdecken. Long COVID und ME/CFS betreffen jedoch häufig mehrere Systeme gleichzeitig.
Warum eine Momentaufnahme nicht reicht
Viele Betroffene mobilisieren für einen Termin alles, was ihnen zur Verfügung steht. Sie duschen, ziehen sich an, fahren zur Untersuchung, sitzen aufrecht, beantworten Fragen – und brechen danach zusammen. Was im Untersuchungszimmer sichtbar ist, kann deshalb nur die Oberfläche sein.
Bei PEM, der postexertionellen Malaise, tritt die Verschlechterung häufig verzögert auf. Der Preis einer Belastung zeigt sich unter Umständen erst Stunden oder Tage später. Wer nur fragt, was eine Person in diesem Augenblick kann, übersieht möglicherweise, was diese Leistung danach kostet.
Dasselbe gilt für schwankende Symptome. Ein besserer Tag widerlegt die Krankheit nicht. Eine kurze Aktivität beweist keine dauerhaft abrufbare Leistungsfähigkeit. Und sichtbare Teilhabe ist nicht automatisch mit Arbeits- oder Berufsfähigkeit gleichzusetzen.
Wenn Standarddiagnostik unauffällig bleibt
Long COVID und ME/CFS sind oft unsichtbar. Standarduntersuchungen können unauffällig sein, obwohl der Alltag massiv eingeschränkt ist. Auch Begleiterkrankungen zeigen sich mitunter nur unter den passenden Bedingungen: POTS beispielsweise beim Wechsel in die aufrechte Position und nicht zwingend während einer Untersuchung im Liegen.
Fehlende Auffälligkeiten in einzelnen Befunden bedeuten daher nicht automatisch fehlende Erkrankung. Entscheidend ist das Gesamtbild: Krankheitsverlauf, dokumentierte Symptome, funktionelle Einschränkungen und die Folgen körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung.
Psychische Belastung ist kein Gegenbeweis
Wer seine Gesundheit, Arbeit, finanzielle Sicherheit und soziale Teilhabe verliert, darf verzweifelt, traurig oder erschöpft sein. Eine psychische Reaktion auf eine schwere körperliche Erkrankung macht diese Erkrankung nicht psychogen.
Natürlich können psychologische oder psychiatrische Einschätzungen in einer Begutachtung eine Rolle spielen. Problematisch wird es, wenn sie körperliche Symptome vorschnell zur Folge von Stress oder Konflikten erklären und damit die multisystemische Erkrankung aus dem Blick gerät. Genau hier beginnt für viele Betroffene Medical Gaslighting und sozialer Rückzug.
Was eine fundierte Begutachtung berücksichtigen sollte
Eine faire Bewertung braucht keine vorgefertigte Antwort, sondern den passenden Blick. Dazu gehören aus meiner Sicht:
- Kenntnisse über Long COVID, ME/CFS und mögliche Begleiterkrankungen
- der Verlauf über Wochen und Monate statt nur die Situation am Untersuchungstag
- PEM und die verzögerten Folgen von Belastung
- die Frage, ob Leistung regelmäßig, planbar und ohne gesundheitliche Verschlechterung möglich ist
- vorhandene Befunde, Arztberichte und konkrete Einschränkungen im Alltag
- eine klare Trennung zwischen psychischer Mitbelastung und der Ursache körperlicher Symptome
Ich habe auch das Gegenteil erlebt: einen Gutachter, der meine Unterlagen ansah, die Erkrankung verstand und sagte, es sei offensichtlich, dass ich so nicht arbeiten könne. In diesem Moment fühlte ich mich nicht bevorzugt. Ich fühlte mich zum ersten Mal innerhalb dieses Systems als Mensch gesehen.
Wie können sich Betroffene vorbereiten?
Ein Gutachtertermin lässt sich nicht vollständig kontrollieren. Hilfreich kann aber sein, Unterlagen übersichtlich zu ordnen und den Krankheitsverlauf in einer kurzen Zeitleiste festzuhalten. Konkrete Beispiele sagen oft mehr als allgemeine Aussagen: Wie lange ist Sitzen möglich? Welche Hilfe wird im Alltag benötigt? Was geschieht nach einer Fahrt, einem Gespräch oder einem Arzttermin?
Auch ein Symptom- und Aktivitätstagebuch kann Zusammenhänge sichtbar machen. Wichtig ist dabei, nicht nur zu dokumentieren, was an einem guten Tag gelingt, sondern auch den Aufwand davor und die Folgen danach. Für rechtliche Fragen und individuelle Verfahren sollte zusätzlich eine fachkundige Sozial- oder Rechtsberatung einbezogen werden.
Fazit: Fachwissen entscheidet mit
Gutachter entscheiden nicht allein über eine Diagnose. Ihre Einschätzung kann aber darüber mitentscheiden, ob ein Mensch Unterstützung, Anerkennung oder finanzielle Absicherung erhält. Deshalb reicht es nicht, irgendeine medizinische Fachperson einzusetzen. Wer Long COVID und ME/CFS beurteilt, muss diese Krankheitsbilder verstehen.
Ich selbst habe inzwischen zwei Verfahren auch in zweiter Instanz verloren. Ob ich das jemals ganz verdaue, weiß ich nicht. Aber ich weiß: Eine Begutachtung darf keine Demontage sein. Sie muss genau hinsehen – auf die Befunde, auf den Verlauf und auf den Menschen dahinter.