Long COVID, Post-COVID und ME/CFS werden häufig gemeinsam genannt. Für manche klingt das so, als würden unterschiedliche Erkrankungen wahllos in einen Topf geworfen. Tatsächlich ist die Verbindung differenzierter: Die Begriffe sind keine Synonyme, ihre Krankheitsbilder können sich jedoch deutlich überschneiden.

SARS-CoV-2 kann verschiedene gesundheitliche Langzeitfolgen auslösen. Ein Teil der Betroffenen entwickelt nach der Infektion das Vollbild von ME/CFS. Andere haben ähnliche Beschwerden, erfüllen aber nicht die entsprechenden Diagnosekriterien. Deshalb braucht es beides: die gemeinsame Betrachtung möglicher Zusammenhänge und eine präzise Diagnose im Einzelfall.

Was bedeuten Long COVID und Post-COVID?

Schon die Begriffe werden nicht überall gleich verwendet. In Deutschland wird häufig zeitlich unterschieden:

  • Long COVID bezeichnet Beschwerden, die länger als vier Wochen nach der Infektion bestehen oder neu auftreten.
  • Post-COVID-Syndrom wird meist für Beschwerden verwendet, die noch nach zwölf Wochen bestehen und sich nicht anders erklären lassen.

International ist die Sprache weniger einheitlich. Die US-amerikanischen National Academies beschreiben Long COVID beispielsweise als übergreifenden Begriff für einen infektionsassoziierten chronischen Zustand. Ihre Definition setzt eine Dauer von mindestens drei Monaten voraus.

Long COVID kann zahlreiche Organe und Körpersysteme betreffen. Das Erscheinungsbild reicht von Atemwegs- oder Herz-Kreislauf-Beschwerden bis zu neurologischen Symptomen, Fatigue und Belastungsintoleranz. Deshalb kann hinter demselben Oberbegriff eine sehr unterschiedliche individuelle Erkrankung stehen.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis beziehungsweise Chronisches Fatigue-Syndrom. Es ist keine neue Erkrankung und entstand nicht erst mit der Corona-Pandemie.

ME/CFS ist eine schwere körperliche Multisystemerkrankung. Ein zentrales Merkmal ist die Post-Exertionelle Malaise, kurz PEM: Schon geringe körperliche, geistige oder emotionale Belastungen können die Beschwerden deutlich verschlechtern.

Diese Verschlechterung kann verzögert einsetzen und Tage oder länger anhalten. Sie unterscheidet sich grundlegend von gewöhnlicher Müdigkeit oder einer Erschöpfung, die sich durch Schlaf und Erholung zuverlässig bessert.

ME/CFS tritt häufig nach Infektionen auf. SARS-CoV-2 ist ein möglicher Auslöser, aber nicht der einzige. Auch vor der Pandemie erkrankten Menschen beispielsweise nach anderen Virusinfektionen.

Wie hängen Long COVID und ME/CFS zusammen?

Nicht alle Menschen mit Long COVID haben ME/CFS. Umgekehrt ist auch nicht jede ME/CFS-Erkrankung auf eine SARS-CoV-2-Infektion zurückzuführen.

Trotzdem gibt es eine belegte Überschneidung. Eine Untersuchung der Charité zeigte, dass ein Teil schwer beeinträchtigter Post-COVID-Betroffener nach einem zuvor milden COVID-19-Verlauf das Vollbild von ME/CFS entwickelte. Eine zweite Gruppe hatte ähnliche Symptome, erfüllte aber nicht sämtliche Kriterien.

Eine große Auswertung der US-amerikanischen RECOVER-Initiative bestätigte später das erhöhte Risiko nach einer SARS-CoV-2-Infektion. Von 11.785 infizierten Erwachsenen erfüllten 4,5 Prozent die verwendeten klinischen ME/CFS-Kriterien, gegenüber 0,6 Prozent in der nicht infizierten Vergleichsgruppe. Fast neun von zehn Personen mit neu festgestelltem ME/CFS erfüllten zugleich die RECOVER-Kriterien für Long COVID.

Diese Zahlen bedeuten nicht, dass aus jedem Long-COVID-Verlauf ME/CFS wird. Sie zeigen aber, warum eine strikte Trennung der Forschungsfelder wichtige Zusammenhänge übersehen kann.

Welche Rolle spielt PEM?

PEM ist die entscheidende Verbindung bei belastungsintoleranten Verläufen. Sie kann bei Long COVID vorkommen und ist zugleich ein Kernmerkmal von ME/CFS.

Für die Behandlung ist das besonders wichtig. Wer an PEM leidet, kann Belastung nicht nach klassischen Trainingsprinzipien kontinuierlich steigern. Zu viel körperliche, kognitive oder emotionale Aktivität kann einen Crash verursachen.

PEM sollte deshalb gezielt erfragt und ernst genommen werden. Der Artikel PEM: das Leitsymptom verstehen erklärt, woran eine belastungsbedingte Verschlechterung erkannt werden kann. Der Beitrag über Pacing bei Long COVID und ME/CFS zeigt, warum Energiemanagement eine wichtige Schutzstrategie ist.

Was bedeutet PAIS?

PAIS ist die Abkürzung für Post-Acute Infection Syndromes, also postakute Infektionssyndrome. Der Begriff wird in der Forschung verwendet, um anhaltende Krankheitsbilder nach unterschiedlichen Infektionen gemeinsam zu untersuchen.

Dazu können beispielsweise Long COVID und postinfektiös ausgelöstes ME/CFS gehören. Forschende betrachten unter anderem überlappende Symptome und mögliche gemeinsame Mechanismen.

PAIS ersetzt jedoch keine Einzeldiagnose. Der Begriff bedeutet auch nicht, dass sämtliche postinfektiösen Erkrankungen identisch sind. Er schafft vielmehr einen gemeinsamen Rahmen für Forschungsfragen, ohne die Unterschiede einzelner Krankheitsbilder aufzuheben.

Warum müssen wir gemeinsam betrachten und differenziert behandeln?

Eine gemeinsame Betrachtung darf nicht dazu führen, konkrete Erkrankungen zu übersehen. Eine Herzmuskelentzündung nach COVID-19 braucht beispielsweise eine andere Diagnostik und Behandlung als ME/CFS. Lungenveränderungen, Kreislaufprobleme oder neurologische Erkrankungen müssen ebenfalls gezielt untersucht werden.

Gleichzeitig treten bei belastungsintoleranten Verläufen häufig mehrere Diagnosen nebeneinander auf. Dr. Claudia Kanitz erlebte das selbst: Auf Fibromyalgie folgten ME/CFS und Long COVID sowie weitere Diagnosen wie POTS, Small-Fiber-Neuropathie und MCAS.

Keine dieser Diagnosen löschte die vorherige aus. Erst die gemeinsame Betrachtung machte das Muster verständlicher. Genau hier setzt auch das Modell der sechs Zahnräder bei Long COVID an: Es betrachtet mehrere miteinander verbundene Wirkbereiche, ohne daraus eine Einheitsdiagnose oder Standardtherapie abzuleiten.

Fazit: Long COVID, Post-COVID und ME/CFS

Long COVID, Post-COVID und ME/CFS sind nicht dasselbe. Long COVID wird häufig als Oberbegriff für gesundheitliche Langzeitfolgen einer SARS-CoV-2-Infektion verwendet. Post-COVID bezeichnet je nach Definition die länger anhaltende Phase. ME/CFS ist dagegen eine eigenständige, bereits lange bekannte Multisystemerkrankung, die unter anderem durch SARS-CoV-2 ausgelöst werden kann.

Die Diagnosen zusammenzudenken bedeutet deshalb nicht, Unterschiede zu verwischen. Es bedeutet, Überschneidungen und mögliche gemeinsame Entstehungswege ernst zu nehmen.