Der Kern dieses Kapitels: Wer nicht richtig getestet wird, sieht nichts — und bekommt zu hören, es sei „psychisch". Die richtige Diagnostik macht das Unsichtbare sichtbar.
🔍 ICD-Kodierung — die diagnostische Einordnung
Mehrfachkodierung ist die Regel. Ohne spezifische Codes wird die Schwere im Attest unsichtbar.
- ICD-10-GM: U09.9 (Post-COVID) · G93.3 (ME/CFS) · M79.7 (Fibromyalgie) · G90.9 (autonome Dysfunktion/POTS) · G62.8 (SFN) · I73.0 (Raynaud) · T88.1 (Post-Vac) · D89.4 (MCAS)
- ICD-11: 8E49 (ME/CFS, neurologisch) · RA01/RA02 (Post-COVID) · MG30.01 (Fibromyalgie) · 8D4A.0 (POTS) · 8C0Y (SFN) · 4A40 (MCAS)
- Gutachten: Gutachter verlangen oft objektive Befunde (Kipptisch, Biopsie, HRV, 2-Tage-CPET). Ein Bell-Score unter 40 kann Grundlage für Erwerbsminderungsrente sein.
🔍 Der Bell-Score — die vollständige Funktionsgradskala (0–100)
| Wert | Bedeutung |
|---|---|
| 100–90 | gesund / voll leistungsfähig, allenfalls leichte Symptome |
| 80–70 | arbeitsfähig mit Anstrengung, Freizeit reduziert |
| 60 | arbeitsfähig nur mit Anpassungen, tägliche Symptome |
| 50 | leichte Alltagstätigkeiten — aber nicht mehr arbeitsfähig |
| 40 | meist zuhause, mehrere Stunden Liegen täglich |
| 30 | über 50 % des Tages im Bett |
| 20 | bettlägerig, braucht Hilfe |
| 10 | vollständig pflegebedürftig |
| 0 | schwerstkrank, stationär |
Fürs Gutachten: unter 40 = Grundlage Erwerbsminderungsrente, unter 20 = volle Erwerbsminderung. Dokumentieren, fotokopieren, Gutachter aktiv darauf hinweisen.
🔍 Erweiterte Labordiagnostik — Parameter, Referenzen, Labore, Kosten
Vieles davon zeigt sich nicht im Standard-Blutbild. Deshalb hören so viele „alles normal".
- Immunologie — GPCR-Autoantikörper (beta1/2, M1–M4; CellTrend Luckenwalde, ~300–500 €, meist Selbstzahler) · ANA/ENA · Lymphozytendifferenzierung (NK-Zellen oft ↓) · Immunglobuline + IgG-Subklassen
- Entzündung (still) — hsCRP · IL-6, TNF-α, IL-1β, IFN-γ (Speziallabore IMD Berlin, Labor Berlin) · Neopterin
- Mastzellen — Tryptase (im Schub abnehmen) · Histamin (Plasma/24h-Urin) · DAO (~30–50 €) · Chromogranin A
- Hormone/Nebenniere — Cortisol-Tagesprofil (Speichel, 4 Messungen, ~80–150 €) · DHEA-S · Schilddrüse komplett (TSH, fT3, fT4, Anti-TPO, Anti-TG) · Sexualhormone
- Mitochondrien — CoQ10 (~50–80 €, oft ↓) · L-Carnitin · Laktat/Pyruvat nach Belastung · ATP im Vollblut
- Mikronährstoffe — Vitamin D (Ziel 60–80 ng/ml) · aktives B12 (Holo-TC) · Ferritin + Transferrinsättigung (< 50 ng/ml als funktionellen Mangel behandeln) · Magnesium intrazellulär · Zink
- Kardiovaskulär — NT-proBNP · Troponin · D-Dimer (bei Mikrothrombenverdacht)
Spezialisierte Labore: IMD Berlin, CellTrend Luckenwalde, Labor Berlin, Synlab; AT: MedUni Wien, AGES; CH: Viollier, Unilabs.
🔍 Messverfahren — was PEM und POTS objektiv sichtbar macht
- Schellong-Test — 10 Min liegen, 10 Min stehen; Puls +30 = POTS. Kassenleistung, jede Praxis.
- NASA Lean Test — an die Wand angelehnt, Puls alle 2 Min über 10 Min. Sensitivität ~wie Kipptisch. Zuhause mit Pulsoximeter machbar.
- Kipptisch — Goldstandard POTS (passives Kippen 60–70°, 30–45 Min). Kassenleistung bei Indikation, privat ~200–400 €.
- 2-Tage-CPET — Spiroergometrie an zwei Tagen. Tag 2 signifikant schlechter = objektiver PEM-Beweis (tritt bei Gesunden und Depressiven nicht auf). ~300–600 €/Tag.
- Handkraftmessung (Dynamometer) — Kraft bricht bei ME/CFS nach wenigen Wiederholungen ein. Macht PEM messbar, gut für Verlauf.
- Hautbiopsie (SFN) — Stanzbiopsie Unterschenkel, Nervenfaserdichte. Harter, objektiver Befund. 150–300 €.
- HRV-Messung — autonome Dysregulation, täglich per Wearable — auch fürs Pacing.
🔍 Spezialisierte Zentren (D/A/CH/weltweit)
- Deutschland — Charité Fatigue Centrum Berlin (Scheibenbogen), Uniklinik Frankfurt, LMU München, MHH Hannover, Uniklinik Heidelberg/Erlangen/Jena. Wartezeiten oft 6–12 Monate.
- Österreich — AKH Wien, Innsbruck, Graz. ME/CFS-Anlaufstelle Wien im Aufbau.
- Schweiz — CHUV Lausanne, USZ Zürich, Bern, Basel. SGME führt Ärzte-Liste.
- Weltweit — Stanford (USA), Griffith University (AU), Radboud UMC Nijmegen (NL). Ein validierter Bluttest existiert noch nicht — Biomarker-Forschung läuft an 20+ Unis.
📓 Und jetzt: dein Workbook zu Kapitel 4
Wissen über Diagnostik hilft nur, wenn du es in die richtige Reihenfolge und in die richtige Praxis bringst. Das Workbook macht dich zum Steuermann deines Diagnose-Marathons:
› Diagnose-Marathon-Wegweiser — welcher Test für welches Symptom, in welcher Reihenfolge › Labor-Anforderungsliste — welche Parameter, welches Labor, welche Kosten — zum Ausdrucken für den Arzt › NASA Lean Test — Selbstprotokoll (zuhause) und Bell-Score-Selbstverortung › Internal-Gaslighting-Check — die Fragen, die dir dein eigenes Erleben zurückgeben
Gemeinsam lauter werden. #LongCovidChallenge